“宁可与渐冻症战死，不会屈辱等死”——蔡磊深夜回应现状

深夜11点，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在微博发出一段特殊的回应。面对助理和妻子证实其已完全丧失语言能力的消息，这位与绝症抗争六年的“斗士”以眼控仪打字的方式，向公众袒露现状：“五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨。”但文字间迸发的坚韧令人震撼：“我还有眼睛和耳朵，每天依然通过眼控带领团队处理科研、运营、财务等工作，宁可与渐冻症战死，不会屈辱等死。”

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病情恶化：从“能说几句”到完全失语，身体被“冻”住
蔡磊的妻子段睿近日透露，丈夫的病情已至严峻阶段：胳膊、脚、脖子无法活动，仅能吃少量流食，甚至开始依赖胃造瘘手术维持营养。从今年年初“还能说几句话”，到如今彻底失去语言能力，身体机能的丧失如同渐冻症名称般残酷。助理陈女士证实，这一状况已持续数月，但蔡磊通过眼控仪打字交流“一分钟几十个字”，思维依然敏捷，每日仍参与科研会议。

“眼控”中的战斗：用科技延续意志，推动科研突破
尽管躯体被“冰封”，蔡磊的意志却通过科技手段持续燃烧。他依赖眼控仪处理团队事务，高效推进科研、运营、合作、人事、财务等大量工作。据其团队披露，仅过去20个月，蔡磊已对外科研资助超5000万元，背后是上百个科研项目的合作。他坚信：“奇迹已经发生——一个个曾被判‘必死’的病友活了下来，这是AI与生命科学点燃的时代。”

不屈宣言：“战死”而非“等死”，精神力量撼动人心
在回应中，蔡磊以“宁可与渐冻症战死，不会屈辱等死”的誓言，再次诠释其抗争精神。确诊渐冻症六年来，他拒绝“等死”的宿命，将自身化为“最后一颗子弹”：搭建全球最大的渐冻症科研数据平台“渐愈互助之家”，创立公益基金和慈善信托，推动中国首个渐冻症基因样本库建立。今年5月，他获“全国自强模范”称号，用眼控仪写下感言：“坚持努力，决不放弃。”

社会反响：从质疑到致敬，蔡磊点燃群体希望
蔡磊的抗争之路曾伴随争议。面对“装病”“诈捐”等谣言，他公开诊断书与捐助明细予以反击，更以实际成果回应质疑——其推动的10条药物管线进入临床阶段，单基因渐冻症药物实现突破。如今，公众目光更多聚焦于他的精神价值：网友留言称其为“真正的勇士”，渐冻症病友视其为“灯塔”。正如其妻子所言：“他的战斗，是为所有被‘冻住’的生命争夺光明。”

生命倒计时中的“破冰”使命：科研未停，希望不灭
医学预判渐冻症患者平均生存期仅3-5年，蔡磊已远超这一期限。如今，他的身体进入倒计时，吞咽困难、呼吸衰竭的风险时刻存在，但他仍以“向死而生”的姿态推进工作。团队透露，其近期与诺奖团队、AI领域顶尖机构合作，加速科研攻关；他本人签署遗体捐献协议，誓言将“最后的力量”献给医学研究。

在深夜的回应中，蔡磊以残缺的身体书写着最完整的生命尊严。他的故事超越个体命运，成为一面旗帜——在绝症阴影下，人类以不屈意志与科技力量共同对抗绝望。正如他所言：“这是一个AI和生命科学即将点燃的时代”，而他，正是那簇最先燃烧的火焰。

（来源：蔡磊微博回应原文、段睿采访记录、渐愈互助之家公开数据、红星新闻等媒体报道；日期：2025年9月26日）

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