“渐冻”六载不言弃：蔡磊丧失语言能力仍以眼控“发声”

2025年9月，京东集团前副总裁蔡磊的抗冻之路迈入第六个年头。这位曾以坚韧意志与渐冻症（ALS）殊死搏斗的“战士”，如今已完全丧失语言能力，肢体活动严重受限，仅能通过眼控仪器与外界交流。然而，身体的“冻结”未能阻挡他推动科研的脚步——他仍每日工作十余小时，带领团队在渐冻症药物研发、数据平台建设等领域持续突破。从商业精英到“破冰先锋”，蔡磊用残存的视线与不屈的信念，为万千罕见病患者点亮希望之光。

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现状直击：语言能力丧失，眼控仪器成“新声带”
蔡磊的家中，多块钟表分布在各面墙壁，方便他通过眼球转动查看时间。因面部肌肉萎缩，他无法做出表情，口水控制困难，进食仅依赖少量流食。妻子段睿透露，半年前蔡磊尚能含糊发声，如今语言能力已彻底消失。“每一次吞咽都是挑战，未来可能需要胃造瘘手术。”段睿的话语中带着疲惫，却也透着坚定。蔡磊的日常交流全靠一台眼控仪：眼球移动选择字母，组合成词句，再经AI合成器传出声音。尽管操作耗时，他仍坚持处理科研、运营、财务等各项工作。“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”蔡磊通过眼控仪发出的“宣言”，字字铿锵。

六年抗争路：从绝望深渊到“破冰”先锋
2019年，41岁的蔡磊在事业巅峰期确诊渐冻症，医生断言生存期仅3-5年。面对“无药可治”的判决，这位曾经的京东集团税务与资金管理负责人并未屈服。他变卖房产、投入逾10亿元个人资产，创立“渐愈互助之家”大数据平台，汇聚全球超1.6万名患者数据，推动基因研究；联合70余位科学家、60余家机构建立8个实验室，10条药物管线进入临床；发起遗体捐赠倡议，促成中国首批渐冻症脑脊髓样本库建立……“他不是在等死，而是在抢时间。”段睿描述道。六年间，蔡磊打破医生预言，用意志力延长生命，更以行动重构渐冻症研究生态。

妻子段睿：从“闪婚伴侣”到“事业合伙人”
蔡磊身后，妻子段睿是无可替代的支柱。这对相识仅两月便“闪婚”的夫妻，因疾病命运紧密交织。段睿放弃金融事业，成为蔡磊的24小时护理者与科研搭档：深夜帮他翻身防褥疮、处理呛咳危机，白天协助管理基金、运营直播间筹款，面对质疑时公开账目力证公益初心。“我不仅是他的妻子，更是战友。”段睿坦言，两人分工明确——蔡磊主攻战略，她负责执行。儿子“小菜籽”的生日祝福视频里，蔡磊用眼神传递温柔，段睿则笑着祝福“破冰成功”。这个家庭，将苦难淬炼成共赴使命的力量。

科研曙光：单基因药物突破，群体希望初现
蔡磊的拼搏正逐步兑现成果。其团队推动的单基因渐冻症药物研发取得阶段性突破，部分受试者病情延缓超80%，为特定基因型患者带来生机。虽自身不属该类型，蔡磊仍激动表示：“哪怕救10%的人，也是胜利。”此外，团队建立的基因样本库已积累超千例数据，AI科研大脑整合全球文献加速靶点发现。蔡磊的“破冰驿站”直播间持续运行，将带货收益全部投入科研，累计资助超5000万元项目。一位病友留言道：“蔡磊让我们看到，渐冻症不是绝路。”

向死而生：以生命烛火照亮黑暗
“获‘全国自强模范’称号时，他眼控写下‘坚持努力，决不放弃’。”段睿回忆道。蔡磊的卧室贴满“突围计划”进度表，呼吸机旁的电脑屏幕永远亮着。他深知，个人的时间或许有限，但群体的希望正在累积。“每天都有新病友加入数据平台，每天都有科研人员因样本推进实验。”他通过眼控仪“说”。即便身体机能持续衰退，蔡磊仍坚持每日参会、审阅方案，甚至计划搭建国际科研合作网络。他的故事，早已超越个人抗争，成为激励全社会关注罕见病的火种。

结语：
当肌肉被渐冻症蚕食，蔡磊的灵魂却愈发炽热。他以一己之力撬动罕见病研究进程，用“向死而生”的勇气证明：生命的价值不在于长度，而在于燃烧时的亮度。如今，他虽无法言语，却以眼控仪“发声”，以行动“呐喊”——为所有被遗忘的罕见病患者，争抢一线生机。

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